Son dönemlerde, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) ve diğer tedavi edilebilir doğuştan gelen hastalıklara sahip çocukların aileleri, ilaç ve aşı giderlerinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için yetkililere çağrıda bulunuyor. Aileler, yüksek maliyetli tedavi süreçlerinin kendilerini maddi ve manevi olarak zorladığını belirterek, devletin bu konuda destek sağlamasını talep ediyor.
SMA hastası bir çocuğun annesi olan Ayşe Demir, “Çocuğumuzun tedavisi için gerekli olan ilaçlar ve aşılar çok pahalı. Bu masrafları karşılamak için evimizi ipotek etmek zorunda kaldık. Devletimizin bize bu konuda destek olmasını ve tedavi masraflarını SGK kapsamına almasını istiyoruz” şeklinde konuştu.
Benzer şekilde, doğuştan gelen metabolik bir hastalığa sahip olan Mehmet Yılmaz da, “Çocuğumuzun sağlığı için elimizden geleni yapıyoruz ancak maddi imkanlarımız sınırlı. SGK’nın bu tür hastalıkların tedavi masraflarını karşılaması, bizim gibi aileler için büyük bir nefes alma fırsatı olacaktır” dedi.
Sağlık uzmanları da ailelerin taleplerine destek veriyor. Çocuk Nöroloji Uzmanı Dr. Selin Aksoy, “Erken teşhis ve düzenli tedavi ile bu tür hastalıkların etkileri önemli ölçüde azaltılabilir. Ancak tedavilerin yüksek maliyeti aileleri zorluyor. SGK’nın bu masrafları karşılaması, çocukların yaşam kalitesini artıracaktır” ifadelerini kullandı.
Birçok sivil toplum kuruluşu, konuyla ilgili farkındalık yaratmak ve yetkilileri harekete geçirmek için kampanyalar düzenliyor. Türkiye SMA Hastaları Derneği Başkanı Ali Kara, “Amacımız, sesimizi duyurarak bu önemli sağlık sorununa dikkat çekmek ve çözüm bulmak. Devletimizin desteği ile birçok çocuğun hayatı kurtulabilir ve aileler rahat bir nefes alabilir” diye konuştu.
Aileler ve destekçileri, yetkililerin bir an önce harekete geçerek SMA ve diğer doğuştan gelen tedavi edilebilir hastalıkların ilaç ve aşı giderlerinin SGK kapsamına alınması için gerekli adımları atmasını bekliyor. Bu adımın atılmasıyla birlikte, hastaların tedaviye daha kolay erişebileceği ve ailelerin üzerindeki maddi yükün hafifleyeceği umut ediliyor.